[경기탑뉴스=박봉석 기자] 수원시의회 조명자 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 16일 복지안전위원회 심사를 앞두고 있다.

조례안은 장기적 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정해 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지함을 목적으로 하며 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행해 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다고 규정했다.

또한 희귀질환관리에 필요한 희귀질환자 의료비 지원 사업 희귀질환 관련 교육·홍보사업 희귀질환 관련 전문 인력 양성 사업 희귀질환 관련 실태조사 등의 사업을 추진할 수 있도록 했다.

희귀질환관리를 위해 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다는 근거도 마련했다.

조 의원은 “장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 점점 증가하는 추세”며 “수원시 내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 의료비를 지원할 수 있도록 입법화를 통해 수원시민의 건강증진과 복지에 도움이 되고자 한다”고 밝혔다.